Betroffene

Meningokokken-Erfahrung einer Mutter: „Du wünschst dir einfach nur, dass dein Kind überlebt“

Birgits Tochter Leonie erkrankte mit gerade einmal vier Monaten an einer Meningokokken-Sepsis. Die heute 19-jährige Leonie kann sich daran nicht mehr erinnern, ihre Mutter wird das Erlebte jedoch nie vergessen. Im Video (https://www.youtube.com/watch?v=f7oF2kuB2Rc) geben Mutter und Tochter emotionale Einblicke. Die Familie feiert seitdem jedes Jahr Leonies „zweiten Geburtstag“: Den Tag, an dem das kleine Mädchen damals außer Lebensgefahr war. Unspezifische Symptome erschweren die Diagnose Meningokokken-Erkrankungen sind zum Glück sehr selten. Da sie jedoch häufig mit unspezifischen, grippeähnlichen Symptomen wie Kopfschmerzen, Fieber, Schüttelfrost und Schwindel beginnen, sind sie anfangs nur schwer zu erkennen. (1) Doch innerhalb weniger Stunden können sie lebensbedrohlich werden (1) und das Leben einer Familie auf den Kopf stellen – so auch im Fall von Leonie. Birgit hat die Erkrankung ihrer Tochter nicht kommen sehen. Im...

Online-Selbsthilfegruppe als Möglichkeit der Vernetzung für Dystonie-Betroffene

Daneben fehlt es häufig an fachkompetenter Behandlung vor Ort, denn nur wenige Neurologen kennen sich mit der Bandbreite an den möglichen Behandlungsoptionen aus. Ost sind Betroffene auf Betreuung in den Universitätskliniken angewiesen, beispielsweise auch im Fall einer möglichen Tiefen Hirnstimulation. Insgesamt eine komplexe Belastung, die auch die Psyche belastet, wissen Ulrike Halsch und Dennis Riehle vom Verband Dystonie-und-Du e.V., die seit 2023 regelmäßig digitale Zusammenkommen für Patienten anbieten und vom ergänzenden, heilsamen Gedanken der Selbsthilfe überzeugt sind. So sagt die Vereinsvorsitzende Halsch: "Allein dieser Umstand, zu erkennen und zu erleben, dass es andere Betroffene gibt, denen es ähnlich gibt, entlastet viele Dystonie-Erkrankte sehr, die sich ja zunächst alleingelassen und ausgegrenzt fühlen". Und der Psychologische Berater Riehle, der die Online-Treffen des Verbandes vorab koordiniert und Patienten und ihren...

Schwerer Leidensweg: Erfahrungsbericht einer Betroffenen mit EGPA

Mit gerade einmal elf Jahren erkrankte Dimitra an eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), auch bekannt als Churg-Strauss-Syndrom. Zehn Tage lag sie im künstlichen Koma; zwei Jahre dauerte es, bis die sehr seltene Krankheit diagnostiziert wurde. Ein schwerer Leidensweg für die heute 21-Jährige. Welche Symptome Dimitra hatte, wie sie diese schwere Zeit vor der Diagnose erlebte und wie sie heute mit der Krankheit lebt, zeigt das Video: https://www.youtube.com/watch?v=PyG1S7U4lqY&t=1s. Es begann mit Asthma. Da es Frühjahr war, gingen die Ärzt*innen davon aus, dass es allergisch bedingt sein könnte. Doch Dimitra ging es immer schlechter. Dann musste sie zehn Tage ins künstliche Koma versetzt werden. Acht davon lag sie an einer Herz-Lungen-Maschine. „Mein Herz war von der Krankheit so überlastet, dass es von allein nichts mehr machen konnte“, erzählt die heute 21-Jährige. Dimitras schwerer Leidensweg Ihr Leben veränderte...

Die Grundlage für Burnout wird in der Kindheit gelegt!

Burnout-Epidemie Heute möchten wir dir das Buch „Burnout-Epidemie“ von Tello Talla vorstellen! Dieser Ratgeber richtet sich vor allem an Eltern, die ihre Kinder vor dem später drohenden Burnout beschützen wollen. Er enthält aber auch Tipps und Erklärungen für Betroffene. Oder für deren Angehörige, die sich über die Krankheit informieren möchte. Burnout als Volkskrankheit In den letzten Jahren war ein rasanter Anstieg an Burnout-Fällen zu beobachten. Mehr Menschen fühlen sich ausgebrannt, leer, motivationslos. Ohne Energie, dafür voller Frustration. Gründe dafür sind vermutlich die Schnelllebigkeit und Oberflächlichkeit...

Tagebuch einer Angehörigen eines Schwerstkranken jetzt online

Das beatmungspflegeportal bietet Betroffenenaustausch an 10.04.2013, Bochum. Das beatmungspflegeportal ist die größte deutsche Wissensplattform im Internet für Beatmungs- und Intensivpflege. Es bietet ab nächsten Montag Angehörigen von schwerkranken Patienten die Möglichkeit sich gegenseitig über ihre Erfahrungen und Erlebnisse mit der Krankheit ihres Familienmitgliedes oder den Tücken des Alltags auszutauschen. Ingrid Berger-Novosel ist 32 Jahre alt und die Ehefrau von Kristijan Novosel, der vor eineinhalb Jahren eine Hirnstammblutung erlitten hat und sich seit dem in einem Zustand des minimalen Bewusstseins befindet....

Max Bryan auf Deutschland-Tour: Obdachloser wirbt für «Wohnungsmelder.org»

Max Bryan ist seit 18 Monaten obdachlos und findet in Hamburg keine für ihn bezahlbare Wohnung. In einer bewegenden Rede, vor tausenden Menschen am Hamburger Millerntorplatz, schildert er stellvertretend für alle Obdachlosen der Stadt die Ausweglosigkeit, in Hamburg eine Wohnung zu finden und kündigt an, die Stadt deshalb auch verlassen zu wollen, mit dem Fahrrad - wohlbemerkt. http://www.youtube.com/watch?v=7EqGx5TVHzo (ddp tp) Der Ankündigung folgten Taten und derzeit befindet sich der 36-Jährige auf einer 800 km Radtour quer durchs Rheinland bis in den Hessischen Taunus hinein. Etappen: Hamburg (20.11.), Buchholz, Bad...

1. Deutscher Patientenkongress Depression in Leipzig

(ddp direct) Leipzig, 3. Oktober 2011 Unter der Schirmherrschaft und Moderation von Entertainer und Schauspieler Harald Schmidt ging am 2. Oktober der 1. Deutsche Patientenkongress Depression im Gewandhaus zu Leipzig über die Bühne. Die rund 1.000 Teilnehmer aus dem gesamten Bundesgebiet, geben den Veranstaltern, der Stiftung Deutsche Depressionshilfe und der Deutschen DepressionsLiga Recht: Depression darf kein Tabuthema bleiben. Betroffene, Angehörige und Fachleute sind sich darin einig, dass der Kongress die richtige und notwendige Plattform zum Austausch und zur Information über den Umgang mit der Erkrankung bot. Harald Schmidt...

Skandal-Tour: Hamburger «Cafee mit Herz» grenzt Obdachlosen aus

Vor wenigen Tagen veröffentlichte der Hamburger Obdachlose Max Bryan einen zweiteiligen Reisebericht zum Thema „Armut fließt durchs ganze Land“, einer Radtour vom Hamburger Cafee mit Herz, die Mitte August zu Ende ging. 10 Arbeits- und/oder Obdachlose demonstrierten gegen Armut und Ausgrenzung. Der Bericht ist „zweischneidig“. Auf der einen Seite die heldenhafte Geschichte eines Obdachlosen, „der aus der Niederlage Kraft schöpft und über sich hinaus wächst“ und auf der anderen Seite die schmachvolle Geschichte einer beispiellosen Ausgrenzung, sogar von „Lüge und Verleumdung“ ist die Rede. Bryan, der kein eigenes...

Armut fliesst durchs ganze Land - 1300 km sind geschafft - Tourfinale gestern in Hamburg

Mehr als 1300 km haben die Radler vom Hamburger „Cafee mit Herz“ auf Ihrer „Deutschlandtour“ vom Bodensee nach Hamburg zurückgelegt. Am gestrigen Freitag kehrten sie zurück und feierten ihre Ankunft mit Vertretern aus Wirtschaft und Politik. Das "Cafee mit Herz" engagiert sich für Menschen in Not und viele der Tourteilnehmer sind älter als 50 Jahre. Die Tagesetappen waren bis zu 100 km lang und jeweils 08.00 Uhr Morgens startete die Obdachlosen-Gruppe zur jeweils nächste Etappe der Tour. Auch Mitfahrer hat es gegeben, die sich der Tour streckenweise und spontan anschlossen. Quelle: http://www.mt-online.de/lokales/minden/4850587_15_Tage_Radeln_fuer_Aufklaerung.html Der...

Wohnungsloser Max Bryan: «Ich liebe mein Leben und ich hole es mir zurück»

So fand der Hamburger Obdachlose einen Rad-Sponsor Ein Rucksack, eine Isomatte und ein Schlafsack, umhüllt von einer blauen Mülltüte, so kennen ihn viele, den in Hamburg gestrandeten Wissenschaftsautor Bryan Leland, besser bekannt auch als Max Bryan. (ddp-tp) Vor 16 Monaten die Wohnung verloren, verschlug es ihn nach Hamburg, hier konnte er seine Sachen unterstellen, in einem 30 Kubikmeter-Container einer Hamburger Einlagerungsfirma, für die er monatlich 160 EUR bezahlt, die Hälfte seines Einkommens, Bryan lebt von nur 350 EUR im Monat und am Ende reicht sein Geld nie. Betteln kommt für den 35-Jährigen dennoch nicht...

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