dystonie

Kognitive Schwierigkeiten bei Parkinson können dementielles Ausmaß erreichen

Junger Betroffener berichtet: "Das Wort liegt dir auf der Zunge, aber will nicht raus!". Die Parkinson-Erkrankung wird häufig mit fortschreitendem Alter in Verbindung gebracht und in der Öffentlichkeit vor allem mit Zittern und gebückter Haltung wahrgenommen. Dass die Schüttellähmung aber ein breites Spektrum an Symptomen besitzt, welches sich auch schon in jüngeren Jahren ausbilden kann, darauf möchte nun die bundesweit aktive Selbsthilfeinitiative zum Thema aufmerksam machen - und widmet sich aktuell dem Problem der kognitiven Defizite, die mit der Erkrankung einhergehen und im Verlauf sogar einen der Demenz ähnlichen Charakter annehmen können. Der Leiter des ehrenamtlichen Angebots, Dennis Riehle (Konstanz), hat seine Diagnose Parkinson im Alter von 35 erhalten und berichtet davon, wie es ihm mit den Einschränkungen des Gedächtnisses geht: "Ansehen, aufnehmen, wiedergeben: Ich erinnere mich noch gut an meine Lernkompetenz in Schulzeiten...

Für Pflegebedürftigkeit bei neurologischen Krankheiten muss eine Einschränkung der Selbstständigkeit vorliegen

Hierauf macht der Sozialberater der Selbsthilfeinitiative zu Muskel- und Nervenerkrankungen, Dennis Riehle (Konstanz), in einer aktuellen Aussendung aufmerksam: "Die Pflegeversicherung in Deutschland ist neben gesetzlicher Kranken-, Unfall-, Renten- und Arbeitslosenversicherung die fünfte Säule der Sozialversicherung. Sie ist Pflichtversicherung von gesetzlich und privat Krankenversicherten und sichert für das Risiko ab, pflegebedürftig zu werden. Seit 1995 ist die Pflegeversicherung eigenständiger Zweig der Sozialversicherung, gilt aber nicht als eine Vollversicherung. Sie wird in der Regel nur auf Antrag gewährt. Die Auszahlung von Leistungen aus der Pflegeversicherung ist der gesetzlichen Unfallversicherung und dem Bundesversorgungsgesetz (BVG) nachrangig", erklärt der Sozialberater. "Nach § 14 SGB XI ist pflegebedürftig, wer sich aufgrund körperlicher, kognitiver oder psychischer Beeinträchtigungen nicht ausreichend selbst helfen kann...

Auch bei Parkinson, Dystonie und Epilepsie sollten Betroffene auf die Ernährung achten

"Bisher scheiden sich die Geister, zwischen Schulmedizin und alternativen Therapieangeboten wird über die Bedeutung einer möglichen Nahrungsergänzung und einer fokussierten Zuführung von Vitalstoffen beim Bestehen von Epilepsie, Parkinson, Dystonien oder Multipler Sklerose gestritten", erklärt der Leiter der bundesweit tätigen Selbsthilfeinitiative für Muskel- und Nervenerkrankungen, Dennis Riehle (Konstanz). "Ohne Kontroverse scheint aber durchaus, dass gewisse Mineralstoffe und Spurenelemente zumindest nicht schaden können und bei vergleichbaren Systemerkrankungen in Studien einen positiven Effekt bei der unterstützenden Behandlung erzielt haben. Ihre Substitution scheint unter Einhaltung enger Grenzwerte insofern zumindest ein Versuch zu sein, neben Medikation und konservativer Therapie weitere Elemente einer ganzheitlichen Betrachtung von autoimmunen Störungen einzubeziehen und auszuprobieren", stellt der Ernährungsberater hierzu fest....

Online-Selbsthilfegruppe als Möglichkeit der Vernetzung für Dystonie-Betroffene

Daneben fehlt es häufig an fachkompetenter Behandlung vor Ort, denn nur wenige Neurologen kennen sich mit der Bandbreite an den möglichen Behandlungsoptionen aus. Ost sind Betroffene auf Betreuung in den Universitätskliniken angewiesen, beispielsweise auch im Fall einer möglichen Tiefen Hirnstimulation. Insgesamt eine komplexe Belastung, die auch die Psyche belastet, wissen Ulrike Halsch und Dennis Riehle vom Verband Dystonie-und-Du e.V., die seit 2023 regelmäßig digitale Zusammenkommen für Patienten anbieten und vom ergänzenden, heilsamen Gedanken der Selbsthilfe überzeugt sind. So sagt die Vereinsvorsitzende Halsch: "Allein...

Neurologische Erkrankungen können zu einer Schwerbehinderung führen!

Hierauf macht die bundesweit tätige Selbsthilfeinitiative zu Muskel- und Nervenerkrankungen aufmerksam. Wie deren Leiter, Dennis Riehle (Konstanz), in einer aktuellen Aussendung mitteilt, hätten Betroffene oftmals zudem massive Schwierigkeiten, ihre Ansprüche geltend zu machen - und der Amtsarzt beurteile ihr Störungsbild als vollkommen unzureichend. "Generell kann bei einer leichten Verlaufsform der genannten neurologischen Störungsbilder nach gültiger Rechtsprechung davon ausgegangen werden, dass ein sogenannter Grad der Behinderung (GdB) im unteren Bereich von 30 - 40 festgestellt wird, der eine Aussage darüber trifft, ob...

Selbsthilfeverband für Dystonie-Erkrankte bietet neue Online-Gruppe für Baden-Württemberg an

„Über Videokonferenz können wir uns nun auch über große Entfernung treffen und uns austauschen!“ Die Dystonie gehört zu den seltenen neurologischen Störungen, weshalb sich die rund 170.000 Betroffenen in Deutschland auch in der Fläche verteilen und die Bildung einer Präsenz-Selbsthilfegruppe vor Ort oftmals aufgrund der Entfernung und der Mobilitätseinschränkungen der Erkrankten schwerfällt. Diesem Umstand hat nun der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ Rechnung getragen und zu einem ersten digitalen Zusammenkunft von Patienten eingeladen, die vornehmlich aus Baden-Württemberg kommen. Wie der Landesbeauftragte...

Dystonie-Selbsthilfegruppe in Fulda feiert ihr fünfjähriges Bestehen

Veranstaltung am 12. November 2022 ab 13.30 Uhr im Hotel „Dimitra“ Sie ist zwar eine seltene Erkrankung, doch bedeutet sie für jeden einzelnen Betroffenen eine große Herausforderung: Rund 170.000 Menschen sind in Deutschland an Dystonie erkrankt. Sie umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und es zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Durch...

Konstanzer Dennis Riehle wird Landesbeauftragter des Vereins Dystonie-und-Du e.V.

"Die Betroffenen benötigen deutlich mehr Aufmerksamkeit!" Der Konstanzer Autor Dennis Riehle wird Landesbeauftragter des Selbsthilfeverbandes Dystonie-und-Du e.V. (DYD) für Baden-Württemberg und übernimmt darüber hinaus als Pressereferent und Sozialberater wesentliche Teile der Öffentlichkeitsarbeit und die bundesweit erreichbare und kostenlose Psychosoziale, Integrations- und Ernährungsberatung des Vereins. Der 37-Jährige, der selbst an Parkinson und Dystonie leidet, wird künftig für Erstellung von Medienmitteilungen, Betreuung der Pressekontakte und Beantwortung von Journalistenfragen zuständig sein – und sagt: „Weiterhin...

Das Wort Fatigue bedeutet: Müdigkeit oder Erschöpfung

Es klagen mindestens ein Drittel der Parkinson-Kranken über Fatigue (Erschöpfung, Müdigkeit). Was bedeutet das Wort FATIGUE? Das Wort Fatigue bedeutet: Müdigkeit oder Erschöpfung und stammt aus dem französischen Sprachgebrauch. Die Beschwerden sind ungewöhnliche Müdigkeit schon nach geringer körperlicher sowie geistiger Anstrengung. Die Erkrankten sind schon nach geringen körperlichen oder geistigen Anstrengungen rasch erschöpft und fühlen sich müde und abgespannt. Es wird oft berichtet, dass die Fatigue vor allem bei hohen Außentemperaturen oder in akuten mentalen oder emotionalen Stresssituationen auftritt. Wenn...

Klinische Studien haben erwiesen, dass eine Cannabinoid-Behandlung wirksam gegen Parkinson ist

Es ist allgemein bekannt, dass eine traditionelle Behandlung gegen Parkinson auch Nebenwirkungen wie Demenz, Depressionen oder kognitive Beeinträchtigungen hervorrufen kann. Klinische Studien haben erwiesen, dass eine Cannabinoid-Behandlung wirksam gegen Parkinson ist, ohne dabei Schäden zu verursachen. Mit dem Einsatz von CBD könnte die Lebensqualität der Parkinson-Patienten verbessert werden. Der medizinische Wirkstoff ist das Cannabinoid, das als Cannabidiol oder CBD bekannt ist. In anderen Studien gibt es wissenschaftliche Beweise dafür, dass Cannabinoide bei einigen Bewegungsstörungen einen therapeutischen Wert besitzen....

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