Daneben fehlt es häufig an fachkompetenter Behandlung vor Ort, denn nur wenige Neurologen kennen sich mit der Bandbreite an den möglichen Behandlungsoptionen aus. Ost sind Betroffene auf Betreuung in den Universitätskliniken angewiesen, beispielsweise auch im Fall einer möglichen Tiefen Hirnstimulation. Insgesamt eine komplexe Belastung, die auch die Psyche belastet, wissen Ulrike Halsch und Dennis Riehle vom Verband Dystonie-und-Du e.V., die seit 2023 regelmäßig digitale Zusammenkommen für Patienten anbieten und vom ergänzenden, heilsamen Gedanken der Selbsthilfe überzeugt sind. So sagt die Vereinsvorsitzende Halsch: "Allein dieser Umstand, zu erkennen und zu erleben, dass es andere Betroffene gibt, denen es ähnlich gibt, entlastet viele Dystonie-Erkrankte sehr, die sich ja zunächst alleingelassen und ausgegrenzt fühlen". Und der Psychologische Berater Riehle, der die Online-Treffen des Verbandes vorab koordiniert und Patienten und ihren...

„Über Videokonferenz können wir uns nun auch über große Entfernung treffen und uns austauschen!“ Die Dystonie gehört zu den seltenen neurologischen Störungen, weshalb sich die rund 170.000 Betroffenen in Deutschland auch in der Fläche verteilen und die Bildung einer Präsenz-Selbsthilfegruppe vor Ort oftmals aufgrund der Entfernung und der Mobilitätseinschränkungen der Erkrankten schwerfällt. Diesem Umstand hat nun der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ Rechnung getragen und zu einem ersten digitalen Zusammenkunft von Patienten eingeladen, die vornehmlich aus Baden-Württemberg kommen. Wie der Landesbeauftragte des Vereins, Dennis Riehle, hierzu erklärt, sei es damit gelungen, eine Alternative zu realen Gruppentreffen zu schaffen – ohne dabei an der Qualität des Austauschs oder der Integrität der Teilnehmenden Abstriche machen zu müssen: „Über Video-Meetings können sich Betroffene aus verschiedenen Regionen begegnen...