Der Rare Disease Day am 28. Februar schafft Aufmerksamkeit für Erkrankungen wie EGPA (eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis). In Deutschland kommen jährlich auf eine Million Menschen nur 11-18 Erkrankungen (1) – damit gilt EGPA als selten. Bei Dimitra begannen die ersten Symptome der Atemwegserkrankung, die auch als Churg-Strauss-Syndrom bekannt ist, mit 13 Jahren. Heute kann die 21-jährige Frau nahezu beschwerdefrei leben, aber bis dahin war es ein langer Weg. Dimi, wie machte sich diese seltene Erkrankung damals bei dir bemerkbar? Mein erstes Symptom war starkes Asthma. Ich habe von jetzt auf gleich keine Luft mehr bekommen, und zunächst ging man davon aus, dass es allergiebedingt war. Es fing im Frühjahr an, da lag diese Vermutung natürlich nahe, weil es erst einmal keine andere Erklärung dafür gab. Recht schnell stellte sich aber heraus, dass eine Allergie nicht der Auslöser für meine immer stärker werdenden Beschwerden sein...

Mit gerade einmal elf Jahren erkrankte Dimitra an eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), auch bekannt als Churg-Strauss-Syndrom. Zehn Tage lag sie im künstlichen Koma; zwei Jahre dauerte es, bis die sehr seltene Krankheit diagnostiziert wurde. Ein schwerer Leidensweg für die heute 21-Jährige. Welche Symptome Dimitra hatte, wie sie diese schwere Zeit vor der Diagnose erlebte und wie sie heute mit der Krankheit lebt, zeigt das Video: https://www.youtube.com/watch?v=PyG1S7U4lqY&t=1s. Es begann mit Asthma. Da es Frühjahr war, gingen die Ärzt*innen davon aus, dass es allergisch bedingt sein könnte. Doch Dimitra ging es immer schlechter. Dann musste sie zehn Tage ins künstliche Koma versetzt werden. Acht davon lag sie an einer Herz-Lungen-Maschine. „Mein Herz war von der Krankheit so überlastet, dass es von allein nichts mehr machen konnte“, erzählt die heute 21-Jährige. Dimitras schwerer Leidensweg Ihr Leben veränderte...