Auch dieses Jahr veranstaltet die Pro-Retina Regionalgruppe Berlin-Brandenburg wieder ihre jährliche Herbsttagung. Es konnten verschiedene Referenten gewonnen werden. Mit den unterschiedlichen Themen wird es sicher wieder eine interessante Veranstaltung. Datum: Samstag, 23. September 2023, von 11.00 Uhr bis circa 15.00 Uhr Tagungsort: Haus des ABSVs, Auerbachstraße 7, 14193 Berlin Programm: Begrüßung Prof. Dr. Bernhard Sabel, Direktor des Instituts für Medizinische Psychologie an der Universität Magdeburg Erholung verlorener Sehleistung: Geht da was mit Gehirnplastizität? Mittagsimbiss Prof. Dr. Stefan Mundlos, Charité Berlin, Direktor des Instituts für Medizinische Genetik und Humangenetik: Kenne dein Gen! Ablauf und Bedeutung der Genbestimmung Nursen Draeger und Wolfgang Lobato: Tipps, Apps, Hilfsmittel zur Alltagsbewältigung Aktuelles aus dem Verein Verschiedenes Bitte meldet euch bis zum 31. August 2023 bei der Leitung...

Veranstaltung zur bundesweiten Kampagne „Kenne Dein Gen“ Was müssen Menschen mit erblich bedingten Netzhauterkrankungen über Genanalysen wissen? Warum sollten sie sich molekulargenetisch untersuchen lassen? Welche Formen der Gentherapie gibt es und wie erfahren Patientinnen und Patienten von neuen Therapien? Antworten auch auf diese Fragen geben die Expertinnen und Experten am 10. Juni 2023 beim PRO RETINA Patientensymposium in München. „Gentherapien bieten Perspektiven für Menschen mit bislang unheilbaren Krankheiten. Dies gilt auch für genetisch bedingte Netzhauterkrankungen, die meist zur Erblindung führen“, erklärt Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von PRO RETINA Deutschland e. V. Daher hat PRO RETINA die Kampagne „Kenne Dein Gen“ ins Leben gerufen. Dabei ist der Name der Kampagne Programm. Denn Voraussetzung für eine Therapie ist das Wissen, welche Genveränderung der Erkrankung zugrunde liegt. Mit der Kampagne informiert...

PRO RETINA Deutschland e. V. versteht sich als Pionier und als Schnittstelle im Bereich der Digitalisierung der Selbsthilfe und Patientenorganisationen. In der ersten PRO RETINA Digitalwoche (12. – 16. Juni 2023) präsentiert die Patientenorganisation ihre digitalen Angebote, ihr Wissen, ihre Kompetenzen und ihr Netzwerk rund um die Digitalisierung. Sie lädt zum Erfahrungsaustausch ein und zeigt, wie sehbehinderte und blinde Menschen die digitalen Möglichkeiten für ein selbstbestimmtes Leben nutzen können. Die Digitalwoche findet vom 12. bis zum 16. Juni 2023 statt. „Die Digitalisierung kann man mit einem Hochgeschwindigkeitszug vergleichen, der nicht aufzuhalten ist. Wer auf diesen Zug nicht aufspringt, wird zurückgelassen. PRO RETINA hat diese Tatsache schon früh erkannt. Wir setzen alles daran, generationsübergreifend Zugänglichkeit zu digitalen Angeboten zu schaffen“, beschreibt Dario Madani, Vorstandsvorsitzender der PRO RETINA...

Die Augen - Selbsthilfe zeigt sich öffentlich Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist mit bundesweit mehr als 6.000 Mitgliedern in rund 60 Regionalgruppen die größte und älteste Selbsthilfevereinigung von und für Menschen mit Netzhautdegenerationen und deren Angehörige. Unser Motto: Forschung fördern - Krankheit bewältigen - selbstbestimmt leben Durch umfassende und unabhängige Information und Beratung, Vernetzung, Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarbeit setzen wir uns dafür ein, dass blinde und sehbehinderte Menschen ihre Krankheit (gemeinsam) bewältigen und ein selbstbestimmtes Leben führen. Wir fördern die Forschung,...