Der Ort war außergewöhnlich, die Berührungsängste nur anfänglich: Zum Internationalen Tag der Seltenen Chronischen Erkrankungen 2011 hatten sich über 20 Selbsthilfegruppen in Essen mitten in das größte Einkaufszentrum der Stadt postiert. Dies berichtet das Online-Gesundheitsmagazin rheinruhrmed.de. Die Botschaft der Gruppen war denn auch eindeutig: Sie wollten den Waisenkindern der Medizin eine Stimme geben und sie aus dem Tabubereich mitten ins Leben holen. Betroffene einer seltenen Erkrankung haben nämlich oft einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Viele Ärzte sind ratlos, weil die Krankheiten zu wenig erforscht sind. Und so schlimm es sich anhören mag: Für die Pharmaindustrie lohnt sich schlichtweg dieses Engagement nicht.

Dabei leben allein in Deutschland derzeit über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als 40.000 Menschen davon betroffen sind; in Europa kennt man über 6000 seltene Erkrankungen. Manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder einzelne Personen in ganz Europa, die mit einer dieser seltenen Krankheiten leben müssen. Das Tragische: Medikamente sind in diesen Fällen oft rar oder fehlen ganz, weil die Pharmaindustrie meist nur Krankheiten erforscht, bei denen absehbar aufgrund der Fallzahlen auch entsprechende Umsätze zu erwarten sind.

Einen ausführlichen Bericht vom Internationalen Tag der seltenen chronischen Erkrankungen in Essen lesen Sie auf: http://www.rheinruhrmed.de/Meldung/tag_der_seltenen_erkrankungen.php