Online-Informationsveranstaltung am 20. Juli 2022 Patientinnen und Patienten mit chronischen Schmerzen im Becken, in der Blase oder in der Harnröhre - der sogenannten Interstitiellen Zystitis - stehen unter enormem Leidensdruck: Schmerz und Harndrang mit bis zu 60 Toilettengängen tags und nachts führen nicht selten in die soziale Isolation und in die Erwerbsunfähigkeit. Die Erkrankung ist schwer zu diagnostizieren und wird oft erst nach Jahren erkannt. Die Ursachen der Erkrankung sind unterschiedlich und jede Patientin, jeder Patient benötigt ein individuelles Behandlungskonzept. Unter dem Motto "Wir wollen Ihnen den Schmerz nehmen und Lebensqualität zurückgeben" laden das IC-Zentrum am Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen- Schwenningen und die Stiftung Beckenschmerz am Mittwoch, den 20. Juli 2022 von 18.00 - 20.00 Uhr zu einer Online Informationsveranstaltung zum Thema Interstitielle Zystitis und Beckenschmerz ein. Betroffene, Angehörige...

Schätzungen zufolge leiden in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen an einer der seltenen Erkrankungen. Ein großes Problem seltener Erkrankungen ist, dass sie für die Forschung und Industrie von untergeordnetem Interesse sind. Das heißt für die Betroffenen vor allem, dass ihre Erkrankung aufgrund von Unwissenheit oft erst spät (wenn überhaupt) diagnostiziert wird und die Therapiemöglichkeiten meist nur unzureichend erforscht sind. In der „Bibliothek seltener Erkrankungen“ möchten wir uns diesen Krankheiten zuwenden. Moyamoya ist Japanisch und bedeutet übersetzt „Wölkchen“. Ableiten tut sich der Name von dem in der Angiografie der Blutgefäße des Gehirns sichtbar werdenden Bildes bei Betroffenen, das dem einer Wolke ähnlich sieht. Diese entsteht durch eine Blockierung bzw. Störung der Blutzirkulation in diesem Bereich des Gehirns, die durch die zunehmende Verengung und den Verschluss der inneren Halsschlagader sowie der angrenzenden...

Der Ort war außergewöhnlich, die Berührungsängste nur anfänglich: Zum Internationalen Tag der Seltenen Chronischen Erkrankungen 2011 hatten sich über 20 Selbsthilfegruppen in Essen mitten in das größte Einkaufszentrum der Stadt postiert. Dies berichtet das Online-Gesundheitsmagazin rheinruhrmed.de. Die Botschaft der Gruppen war denn auch eindeutig: Sie wollten den Waisenkindern der Medizin eine Stimme geben und sie aus dem Tabubereich mitten ins Leben holen. Betroffene einer seltenen Erkrankung haben nämlich oft einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Viele Ärzte sind ratlos, weil die Krankheiten zu wenig erforscht sind. Und so schlimm es sich anhören mag: Für die Pharmaindustrie lohnt sich schlichtweg dieses Engagement nicht. Dabei leben allein in Deutschland derzeit über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von einer seltenen Krankheit spricht...

Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten Berlin, 23.02.10; Der 28. Februar 2010 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen! An diesem Tag machen in der ganzen Welt Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf ihre Nöte, Anliegen und Forderungen aufmerksam. In Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung; rund 6000 seltene Erkrankungen sind bekannt. Hinter diesen Zahlen verbergen sich Menschen mit ihrer ganz persönlichen Geschichte. Zu den „Seltenen“ zu gehören, stellt die betroffenen Kinder und Erwachsene, ihre Familien und Angehörige vor ganz besondere Herausforderungen. Beispielsweise Friedrich Leander....

Die Internationale Schule Berlin bestärkt ihr Engagement für Patienten mit einer chronisch seltenen Erkrankung durch eine Assembly am 26.02.2010 Am Freitag, dem 26.02.2010, findet in der Internationalen Schule Berlin (ISB), Körnerstr. 11, Berlin-Steglitz, um 14.45 Uhr eine Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Die Schüler präsentieren ihre Ergebnisse eines Schulprojekts zum Thema und übergeben einen Scheck an einen Vertreter der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen - Achse e.V. Die Spende stammt aus dem Erlös des letztjährigen Weihnachtsbasars. Seit drei Jahren findet am letzten Tag im Februar der Tag...

Nürnberg, 20. Oktober 2008. Der diesjährige New-York-City-Marathon wird auch im Zeichen der guten Tat stehen. Denn 25 Mitarbeiter von Shire HGT werden nicht nur um ihre Zeit kämpfen, sondern auch für Patienten mit seltenen genetisch bedingten Krankheiten. Angepeilt ist, 100.000 € zu erlaufen. Je mehr, desto besser, denn das Unternehmen hat sich bereit erklärt, den gesammelten Betrag zu verdoppeln. Zum internationalen Shire-Team gehören Andreas Zachmann und Jens Zimmermann von der deutschen Niederlassung der Shire Human Genetic Therapies (HGT) bzw. der Jerini AG (mehrheitlich im Besitz von Shire). Sie wollen das Geld lokalen...

Eva Luise Köhler verleiht Forschungspreis für Seltene Erkrankungen Erster Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.08 Eutin, 25.02.08 Am ersten Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen wird die Frau des Bundespräsidenten den von der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung ausgelobten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. begrüßt die damit verbundene Aufmerksamkeit sehr, denn sie hilft Leben zu retten. Frau Köhler will als Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) auf diese Weise ein Signal für die Wichtigkeit der Erforschung Seltener...