• Gemeinsam sollen Sichtbarkeit und Verständnis in der Gesellschaft für rund 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland vorangebracht werden • Seriöse, digitale Angebote können Betroffenen und ihren Familien, wie auch Ärzten und anderen Beteiligten mit Informationen helfen und eine Plattform zum Austausch bieten • Menschen mit seltenen Erkrankungen wie Lupus und EGPA haben häufig einen langen Leidensweg hinter sich, bis sie die richtige Diagnose, eine zielgerichtete Therapie und individuelle Unterstützung erhalten Am seltensten Tag im Kalender, dem 29. Februar, schließen sich seit 2008 viele hunderttausend Menschen weltweit zusammen, um am internationalen Tag der seltenen Erkrankungen – World Rare Disease Day - auf die „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen. Betroffene wie Wiebke, 27, und Dimitra, 24, gehen aber nicht nur an diesem Tag mit ihren Diagnosen in die Öffentlichkeit. Sie setzen sich schon...

Der Rare Disease Day am 28. Februar schafft Aufmerksamkeit für Erkrankungen wie EGPA (eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis). In Deutschland kommen jährlich auf eine Million Menschen nur 11-18 Erkrankungen (1) – damit gilt EGPA als selten. Bei Dimitra begannen die ersten Symptome der Atemwegserkrankung, die auch als Churg-Strauss-Syndrom bekannt ist, mit 13 Jahren. Heute kann die 21-jährige Frau nahezu beschwerdefrei leben, aber bis dahin war es ein langer Weg. Dimi, wie machte sich diese seltene Erkrankung damals bei dir bemerkbar? Mein erstes Symptom war starkes Asthma. Ich habe von jetzt auf gleich keine Luft mehr bekommen, und zunächst ging man davon aus, dass es allergiebedingt war. Es fing im Frühjahr an, da lag diese Vermutung natürlich nahe, weil es erst einmal keine andere Erklärung dafür gab. Recht schnell stellte sich aber heraus, dass eine Allergie nicht der Auslöser für meine immer stärker werdenden Beschwerden sein...