Selbsthilfegruppen
Lungenemphysem-COPD Deutschland

Service: Lungensportgruppen, Broschüren, Mailinglisten, kostenlose Newsletter, Öffentlichkeitsarbeit im Interesse der Patienten, Symposium Lunge, monatliche Gruppentreffen, Chaträume, telefonische Ansprechpartner, Datenbanken,
Fachzeitschriften, Seminare, Flyer aktiv in: Deutschland bundesweit und im Deutschsprachigen Ausland. Schwerpunkte: COPD, Lungenemphysem, Asthma, allergisches Asthma, Fibrose, Bronchiektasen.

Frei durchatmen ist für viele Menschen leider nur ein Traum.
Lungenerkrankungen wie Asthma, COPD (chronisch obstruktive Bronchitis) und das Lungenemphysem, im Volksmund oft auch als Blählunge oder Raucherlunge bezeichnet, sind global auf dem Vormarsch. Allein in Deutschland sind derzeit rund 8 Millionen Menschen von diesen Atemwegserkrankungen betroffen und die Zahl der Erkrankten steigt von Tag zu Tag weiter an, dennoch sind Krankheitsbilder wie die COPD der breiten Öffentlichkeit zumeist noch unbekannt. Man spricht zu Recht von einer der „am meisten unterschätzten Volkskrankheiten“. Wir versuchen seit mittlerweile 6 Jahren mit dem Projekt Selbsthilfegruppe und Mailingliste Lungenemphysem-COPD Deutschland unseren Teil dazu beizutragen, dieses zu ändern.

Unterstützung erfahren wir dabei durch unseren medizinisch-wissenschaftlichen Beirat.

Wir betreuen und informieren über unsere 46 regional aktiven Selbsthilfegruppen, die Mailingliste und unseren Newsletter mittlerweile über 8100 Teilnehmer, die von den genannten Atemwegserkrankungen betroffen sind.

Ziele: „Was wollen wir?“

Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Asthma, Asthma bronchiale und/oder Bronchiektasen erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern.
Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.
Mit allen Maßnahmen wollen wir:

Einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung der Compliance bewirken.
Über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
Gerätetechnische Innovationen vorstellen.
Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darstellen.
Patienten aber auch Angehörige, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen, helfen.
Die Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufklären.
Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.

Schwerpunkt-Aktivitäten: „Was machen wir?“

Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Hilfe durch:

Austausch von Informationen über unsere Mailingliste.
Informationen über den wöchentlich erscheinenden Newsletter.
Patientenveranstaltungen mit Fachärzten und anschließenden Fragestunden.
Monatliche Treffen in unseren regionalen Selbsthilfegruppen.
Jährliche Treffen auf Bundesebene.
Schriftliche Beratung per E-Mail.
Information durch die von uns vertriebenen Broschüren.
Telefonische Beratung.

Wir pflegen Kontakte zu:

Ärzten aus Klinik und Praxis.
Physiotherapeuten und Krankengymnasten.
Rehakliniken.
Transplantationszentren.
Anderen Selbsthilfevereinigungen.
Anderen Betroffenen.
Verbänden und Fachorganisationen.
Kooperation:

Die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland kooperiert mit dem COPD – Deutschland e.V. und der Patientenliga Atemwegerkrankungen e.V. Die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland bietet folgendes Informationsmaterial an:

Lungenemphysem-COPD „Leben mit der Krankheit“ Erfahrungen und Tipps
o Die Broschüre "Sauerstoff - Der Stoff, der Leben möglich macht", Wissenswertes für Sauerstoffpatienten :

COPD…Lungenemphysem Informationen für Betroffene und Interessierte
Sauerstoff-Langzeittherapie fördert die körperliche Belastbarkeit
Die Broschüre "Atemwegserkrankungen – Hilfe zur Selbsthilfe"
CD Breathe (Herausgeber Klinik Bad Reichenhall)
DVD Atemgymnastik für Patienten mit Lungenemphysem (Talecris)
Video Atemgymnastik für Patienten mit Lungenemphysem (Talecris)
Das Ziel der Tätigkeit der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland ist letztlich die von Atemwegserkrankungen Betroffenen und deren Angehörige aufzuklären und dazu beizutragen, dass der Patient - in enger Zusammenarbeit mit seinem Facharzt - in die Lage versetzt wird, seine Krankheit anzunehmen und entsprechend richtig damit umzugehen. Dann wird es gelingen – MIT- den chronischen Erkrankungen ein gutes und zufriedenes Leben zu führen.

„Wichtig ist es selbst etwas für sich zu tun und nicht darauf zu warten, dass andere für uns aktiv werden“.

Kontakt:
Lungenemphysem-COPD Deutschland
Koordinationsstelle Selbsthilfegruppe
Jens Lingemann
Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen
Telefon: 0 23 24 / 999 000
Fax: 0 23 24 / 68 76 82
E-Mail: shg@lungenemphysem-copd.de
Homepage : Homepage der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland
Informationen, regionale Gruppen, Broschüren, Ansprechpartner
• Homepage der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland
• Regional aktive Selbsthilfegruppen
• 162 Ansprechpartner in allen Bundesländern
• Broschüren der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem COPD Deutschland
• Fachzeitschriften und Journale
• Wöchentlich erscheinender Newsletter
• Mailingliste für den täglichen Austausch mit anderen Betroffenen
• Symposium Lunge 2009

http://www.lungenemphysem-copd.de

www.socialNC.de