Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten

Berlin, 23.02.10; Der 28. Februar 2010 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen! An diesem Tag machen in der ganzen Welt Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf ihre Nöte, Anliegen und Forderungen aufmerksam. In Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung; rund 6000 seltene Erkrankungen sind bekannt. Hinter diesen Zahlen verbergen sich Menschen mit ihrer ganz persönlichen Geschichte. Zu den „Seltenen“ zu gehören, stellt die betroffenen Kinder und Erwachsene, ihre Familien und Angehörige vor ganz besondere Herausforderungen.
Beispielsweise Friedrich Leander. Ein fünf Jahre alter kleiner Lockenkopf. Er leidet, wie drei Millionen anderer Kinder in Deutschland, unter einer seltenen Erkrankung. Friedrichs Eltern haben trotz jahrelanger Suche bei unzähligen Spezialisten keine wirkliche Diagnose für das Leiden ihres Kindes bekommen. Die Ungewissheit und die Frage nach der Zukunft belastet Kinder und Eltern gleichermaßen. „Für uns steht der kleine Friedrich, chronisch krank und chronisch tapfer, stellvertretend für die vielen Betroffenen mit ihren Sorgen und Nöten“ erläutert Mirjam Mann, Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ACHSE e.V.
Die ACHSE ist ein Netzwerk von mehr als 90 Selbsthilfeorganisationen und wurde ins Leben gerufen um wirkungsvoll nach außen aufzutreten und sich gegenseitig zu unterstützen. Die Hauptaufgabe besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten – auch auf europäischer Ebene. Die ACHSE setzt sich außerdem direkt für die Betroffenen ein. Sie bietet beispielsweise Betroffenen- und Angehörigenberatung unterstützt Ärzte bei der Suche nach einer Diagnose und arbeitet an der Verbesserung von Informationen über Seltene Erkrankungen.
Am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen bittet die ACHSE um Unterstützung. Die eigens für diesen Tag gestaltete Anzeige bittet um finanzielle Hilfe, um wichtige Initiativen für betroffene Menschen umsetzen zu können. Sende eine SMS mit dem Text SELTEN an die Kurzwahl 8 11 90. Mit der SMS versendet der Handybesitzer 5 € Unterstützung an die ACHSE e.V. Zusätzlich kostet eine SMS noch die normale Transaktionsgebühr, aber 4,83 € kommen direkt bei der ACHSE e.V. an. Natürlich kann man auch mit einer Überweisung spenden.
Mehr Informationen unter www.achse-online.de und www.spendino.de