Wenn die Luft wegbleibt ... Öffentlichkeit für eine atemraubende Krankheit

Diagnose Lungenhochdruck – ein Schicksal, das jeden Menschen in jedem Alter treffen kann. Um die Öffentlichkeit auf diese seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und ihr Bewusstsein dafür zu stärken, startet am 21. Februar 2011 die bundesweite Plakataktion des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. aus Rheinstetten.

„Unter dem Motto Probleme beim Treppensteigen, Müde, Atemlos? sind unsere Plakate in Karlsruhe, Bruchsal, Heidelberg, Stuttgart, Freiburg sowie Frankfurt bis zum 28. Februar und in Berlin sowie Leverkusen bis zum 7. März zu sehen“, erklärt Bruno Kopp, Vorsitzender von pulmonale hypertonie e.v. „Sie hängen an markanten Punkten, wie in Fußgängerzonen oder Bahnhöfen, um auch wirklich viele Menschen erreichen zu können.“ Der Selbsthilfeverein aus Rheinstetten beteiligt sich mit dieser Aktion neben anderen nationalen Patientenorganisationen an der europäischen Kampagne Atemraubend. Diese wird von der Europäischen Dachorganisation für Lungenhochdruck (Pulmonary Hypertension Association Europe – PHA Europe) organisiert und von Bayer Health Care unterstützt. Die europaweite Kampagne startet am 28. Februar zum Tag der Seltenen Erkrankungen mit Veranstaltungen in Brüssel und Wien. Sie soll dazu beitragen, die Bekanntheit der tückischen Krankheit Lungenhochdruck (Pulmonale Hypertonie, PH) zu steigern, die Öffentlichkeit dafür zu sensibilisieren und Betroffenen durch Aufklärung sowie Verständnis beizustehen.

Bewusstsein wecken
„Wir möchten uns aktiv an den bewusstseinsbildenden Maßnahmen der Kampagne von PHA Europe beteiligen, um die Menschen zum Nachdenken anzuregen und die Schwierigkeiten aufzuzeigen, mit denen PH-Patienten täglich konfrontiert sind“, bekräftigt der Vorsitzende vom Verein pulmonale hypertonie. Kopp ist selbst Betroffener und weiß um die Probleme, die die Krankheit mit sich bringt. So leiden die Betroffenen bereits bei geringster Belastung unter unerwartet auftretender Atemnot, frühzeitiger Ermüdung sowie Erschöpfung bis hin zum Kollaps, was auf die starke Verengung der Lungengefäße zurückzuführen ist. Sport oder etwa schnelles Gehen zum Bus, leicht ansteigende Wege oder auch die Hausarbeit bedeuten eine Herausforderung für die Patienten. Eine seltene Form von Lungenhochdruck, die Pulmonale Arterielle Hypertonie (PAH), sowie die Pulmonale Hypertonie assoziiert mit anderen Erkrankungen, können sogar zu frühzeitigem Herzversagen führen. „Deshalb ist es wichtig, mehr über dieses Krankheitsbild zu wissen. Denn nur wer die Krankheit kennt, kann sie rechtzeitig diagnostizieren“, berichtet auch Gerry Fischer, Präsident von PHA Europe. „Die meisten Menschen haben noch nie etwas von der seltenen Erkrankung namens Lungenhochdruck gehört, geschweige denn von ihren Symptomen. Sie wissen nicht, welchen erbitterten Kampf die Patienten täglich zu führen haben, um etwa nur eine Treppe hinaufzusteigen.“ So sind im Rahmen der Kampagne Atemraubend noch viele weitere Maßnahmen in ganz Europa geplant, um die Krankheit in die Öffentlichkeit zu rücken.“

Zusammen mit PHA Europe setzt sich der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. aktiv für eine breitere Forschung, gezieltere Diagnostik und damit schnelle sowie effektive Unterstützung für die Betroffenen ein.

Über pulmonale hypertonie e.v.
Der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. wurde 1996 von Bruno Kopp gegründet, der selbst betroffen ist. Der Verein vermittelt ph-spezialisierte Kliniken und Ärzte sowie Kontakt zu anderen Patienten mit PH. Außerdem unterstützt er seine Mitglieder bei der Inanspruchnahme medizinischer und sozialer Hilfeleistungen, organisiert Patiententagungen sowie –seminare und unterstützt die medizinische Forschung zum Krankheitsbild Lungenhochdruck.

pulmonale hypertonie e.v.
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18.02.2011: