Marfan

Forschungspreis Marfan 2016

Hoffnung für Menschen mit seltener Erkrankung Eutin 17.6.2015 Lebensqualität und Lebenserwartung hängen für Menschen mit Marfan-Syndrom von medizinischer Forschung ab, denn diese begründet die Steigerung der durchschnittlichen Lebenserwartung Betroffener um mehr als 30 Jahre. Um diese Entwicklung zu unterstützen schreibt die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. den „Forschungspreis Marfan 2016“ aus. Es werden Bewerbungen aus allen Gebieten des Marfan-Syndroms entgegengenommen. Die Bewerbungsfrist läuft bis zum 30.09.2015. Der wissenschaftliche Beirat der Marfan Hilfe wird die Bewerbungen prüfen und beurteilen. Der „Forschungspreis Marfan 2016“ ist mit 6000 Euro dotiert. Das Bewerbungsformular finden Sie ab sofort auf unserer Internetseite www.marfan.de. Dort sind auch die weiteren Einzelheiten zu erfahren. Das Marfan-Syndrom ist eine Erkrankung des Bindegewebes und gehört mit einer Häufigkeit von 1-2:10.000 zu den häufigeren...

Forschungspreis Marfan 2011 ausgeschrieben

Eutin 8.4.2011 Medizinische Forschung hat einen positiven Einfluss auf die Lebensqualität und die Lebenserwartung von Menschen mit Marfan-Syndrom. Studien belegen, dass die Lebenserwartung von durchschnittlich 32 Jahren auf ein Niveau gestiegen ist, das nun fast dem Bevölkerungsdurchschnitt entspricht. Zu verdanken ist das nicht nur der erhöhten Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild, sondern insbesondere den Fortschritten in der Medizin. Um diese Entwicklungen zu unterstützen schreibt die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. den „Forschungspreis Marfan 2011“ aus. Es werden Bewerbungen aus allen Gebieten des Marfan-Syndroms entgegengenommen. Die Bewerbungsfrist läuft bis zum 30.09.2011. Der wissenschaftliche Beirat der Marfan Hilfe wird die Bewerbungen prüfen und beurteilen. Der „Forschungspreis Marfan 2011“ ist mit 6000 Euro dotiert. Das Bewerbungsformular finden Sie ab sofort auf unserer Internetseite www.marfan.de. Dort sind auch...

Marfan Hilfe – neue Website, noch mehr Aufklärung

Eutin 14.9.2010. Eine seltene Erkrankung, die zum plötzlichen Tod führen kann, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird – dagegen sind Information und Aufklärung die wichtigsten Mittel. Auch beim Marfan-Syndrom, einer Bindegewebserkrankung, deren größte Gefahr im Herz- und Gefäßsystem liegt. Mit einem neuen Internetauftritt will die Marfan Hilfe Deutschland noch mehr Betroffene und Ärzte erreichen, die Aktivitäten in den Regionen aktuell vernetzen und mit viel Raum für Kommunikation die Gemeinschaft stärken. „Unser Ziel ist ganz schlicht, dass kein Betroffener mehr ahnungslos durch die Gegend rennt und dass kein Arzt mehr die Symptome nicht erkennt“, sagt dazu Marina Vogler, die in dem gemeinnützigen Verein Marfan Hilfe für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig ist. „Aber dann geht es weiter: Wenn die Erkrankung erkannt ist, soll das Leben ja möglichst gesund und positiv weitergehen. Dafür bieten wir Beratung und Begleitung,...

Neue Diagnosekriterien für eine lebensbedrohende Erkrankung: Genauere Richtlinien zur Diagnose des Marfan-Syndroms

Eutin, 5.7.2010 Die neuen Diagnosekriterien „Revidierte Gent-Nosologie“ wurden von einem internationalen Expertengremium für das Marfan-Syndrom im Journal of Medical Genetics veröffentlicht (J Med Genet 2010;47:476-485) und ermöglicht dem Arzt eine exaktere Diagnose mit Berücksichtigung des Ausschlusses von ähnlichen Erkrankungen. „Die Regeln zur Diagnose des Marfan-Syndroms sind etwas vereinfacht worden. Zusätzlich zeichnet sich ab, dass der Gentest zur Diagnose des Marfan-Syndroms immer wichtiger wird. Trotz dieser Vereinfachungen sollte die Diagnostik und Betreuung von Menschen mit Marfan-Syndrom weiterhin unbedingt...

Noch seltener als selten? Das Loeys-Dietz-Syndrom

Eutin, 18. November 2008 – So selten, dass es niemanden interessiert? Das könnte ein Fehler sein, denn es sind weit über 5000 seltene Erkrankungen bekannt, an denen allein in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen erkrankt sind. Erste kompakte und patientenverständliche Informationen zum Loeys-Dietz-Syndrom veröffentlicht die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. auf der neuen Internetseite www.loeys-dietz.de. Die seltene Erkrankung, die nach ihren Erstbeschreibern Prof. Dietz (Baltimore) und Dr. Loeys (Gent) benannt wurde, ist erst seit 2005 bekannt. Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind, haben ein hohes Risiko schon in jüngeren...

29.04.2008: |

Klage gefährdet medizinische Versorgung: Wiegen Existenzängste der Ärzte schwerer als die notwendige Behandlung Schwerkranker?

Klage gefährdet medizinische Versorgung: Laut einem Bericht der Ärztezeitung vom 28.04.08 haben niedergelassene Ärzte beim Bundesverfassungsgericht in Karlsruhe Verfassungsbeschwerde gegen den Paragrafen 116b SGB V eingelegt. Sie sehen durch das GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz ihre berufliche Existenz bedroht. Dieses Gesetz erlaubt es zugelassenen Krankenhäusern Leistungen, etwa für seltene Erkrankungen wie dem Marfan-Syndrom, ambulant zu erbringen. Die Ärzte sehen in dieser Regelung einen unfairen Wettbewerb, zumal die Honorierung der von den Krankenhäusern erbrachten Leistungen nicht der Budgetierung oder Fallpauschalen...

Marfan - Erster Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.08

Eva Luise Köhler verleiht Forschungspreis für Seltene Erkrankungen Erster Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.08 Eutin, 25.02.08 Am ersten Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen wird die Frau des Bundespräsidenten den von der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung ausgelobten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. begrüßt die damit verbundene Aufmerksamkeit sehr, denn sie hilft Leben zu retten. Frau Köhler will als Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) auf diese Weise ein Signal für die Wichtigkeit der Erforschung Seltener...

10.10.2007: | | |

Durchbruch für die Versorgung von chronisch Kranken

Marfan-Sprechstunde im UKE nach § 116 b SGB V zugelassen 10.10.2007 Die seit zehn Jahren bestehende Sprechstunde für Menschen mit Marfan-Syndrom am Universitären Herzzentrum Hamburg (UHZ) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) hat die Genehmigung zur ambulanten Behandlung von Marfan-Patienten im Krankenhaus erhalten. Damit darf das UKE als einziges Klinikum in Norddeutschland Patienten mit dieser seltenen Erkrankung gemäß der neuen Richtlinie des § 116 b ambulant behandeln. Der § 116 b des Sozialgesetzbuchs V, für den sich die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. gemeinsam mit Ärzten des UHZ intensiv eingesetzt...

Benefizkonzert in Berlin – Zwischen Ewigkeit und Endlichkeit

Zugunsten der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. veranstaltete die Neuapostolische Kirche Berlin-Brandenburg am 28. September 2007 ein Benefizkonzert. Rund 1400 Menschen erlebten im Konzerthaus am Gendarmenmarkt einen einzigartigen Abend, der neben Kunstgenuss auch Informationen über die Lebensdramatik von Menschen, die am Marfan-Syndrom leiden, vermittelte. Dieses wurde besonders in der Rede des Ehrengastes Professor Dr. Roland Hetzer deutlich, der schilderte, dass Patienten mit dem Marfan-Syndrom einer der Auslöser für die Gründung des von ihm geleiteten Deutschen Herzzentrums Berlin waren, weil es zuvor nicht möglich war, die oftmals...

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