Selbsthilfeinitiative bietet mentale Stärkung und Aufklärung über Ansprüche Wenn Menschen an einem Chronischen Erschöpfungssyndrom oder einer Fibromyalgie leiden, sind sie nicht nur von einer bleiernen Mattigkeit und Müdigkeit heimgesucht, sondern haben neben Schmerzen oftmals auch zu wenig Energie, um sich weiter um Haushalt oder die eigene Lebensführung zu kümmern. Hierauf macht der Leiter der bundesweit tätigen Selbsthilfeinitiative zu diesem Thema, Dennis Riehle (Konstanz), in einer aktuellen Aussendung aufmerksam. Der Berater und Journalist, der seit 2014 an beiden Krankheiten leidet und seither rund 5.500 Gleichbetroffene begleitet hat, weiß um die Notwendigkeit der psychosozialen Unterstützung als eine ergänzende Maßnahmen zur medizinischen Versorgung: „Oftmals stellt sich der Alltag von einem Tag auf den nächsten auf den Kopf und man wird pflegebedürftig. Viele Erkrankte verlieren von heute auf morgen ihre Arbeit und sind...

Die Selbsthilfeinitiative zu ME/CFS und Fibromyalgie-Syndrom rät zu aktiver Unterstützung von Differentialdiagnostik und fachärztlicher Untersuchung durch Patienten und Ärzte. Betroffene eines Chronischen Erschöpfungssyndroms (Myalgische Enzephalomyelitis) oder einer Fibromyalgie erhalten nach einem Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderteneigenschaft oder einer Erwerbsminderung oftmals nicht die Ergebnisse, die sie sich zuvor vorgestellt haben. Einerseits hängt dies laut Sozialberater Dennis Riehle (Konstanz), Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zu CFS und dem Fibromyalgie-Syndrom, an falschen Erwartungshaltungen, andererseits aber auch an fehlender Mitwirkung: "Einerseits setzen sich Betroffene mit ihrer subjektiven Leidensgeschichte nicht in Relation zu anderen Menschen, die oftmals noch sehr viel schwerer erkrankt sind und im Verhältnis mehr Ansprüche habe. Im Sozialstaat muss das Prinzip der Angemessenheit eben...

In solchen Fällen sollte auch immer an eine mögliche Fibromyalgie gedacht werden, meint der Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zum Thema, Dennis Riehle (Dennis Riehle): "Gerade, wenn andere Erkrankungen bereits ausgeschlossen werde konnten und die Diagnosekriterien für eine Fibromyalgie erfüllt sind, spricht viel für das Vorliegen dieser sehr komplexen Schmerzerkrankung, für die heute aber glücklicherweise viele gute Therapieansätze vorliegen", erläutert der 38-jährige Sozialberater vom Bodensee, der seit 2014 selbst betroffen ist. "Wesentliche Differentialdiagnostik sollte im Hinblick auf etwaige andere Ursachen wie eine entzündliche, infektiöse, neoplastische, endokrine oder psychiatrische Störung vorgenommen werden. Sofern sich hierfür kein Anhalt ergibt, ist die Fibromyalgie dann wahrscheinlich, wenn sich folgende Voraussetzungen bestätigen: Neben generalisierten Schmerzen in mindestens vier von fünf Körperbereichen...

Die Selbsthilfeinitiativen zu CFS/ME, Fibromyalgie, Zwängen, Phobien und Depressionen machen auf die unterschiedlichen Ursachen von Erschöpfung aufmerksam. Wie der Leiter der ehrenamtlichen Angebote, Dennis Riehle (Konstanz), aktuell mitteilt, sollte bei starker Müdigkeit und Ermattung eine ausführliche Differentialdiagnostik vorgenommen werden: "Nicht hinter jedem dieser Symptome steckt ein Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) / Myalgische Enzephalomyelitis (ME). Im Gegenteil, diese manifeste und neuroimmunologische Erkrankung tritt noch immer vergleichsweise selten auf. Zunächst sollte bei einer vermehrten Abgeschlagenheit...

Obwohl rund 30 von 100.000 Menschen an ihr erkranken und sie seit weit über 20 Jahren bekannt ist, nimmt man sie öffentlich noch nicht allzu häufig wahr. Die sogenannte Small-Fiber-Neuropathie ist eine neurologische Erkrankung der kleinsten unmyelinisierten Nerven in der Peripherie, also in den vom Körper am weitesten entfernt liegenden Bereichen. Diese ganz spezielle Unterform einer Polyneuropathie tritt in der Regel ab dem 50. Lebensjahr auf, kann allerdings in seltenen Fällen auch früher beginnen, weiß der Leiter der bundesweit tätigen Selbsthilfeinitiative zu Muskel- und Nervenerkrankungen, Dennis Riehle (Konstanz), der...

Diese Erfahrungen schildern sie auch der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative, deren Leiter nun Tipps für den Arztbesuch gibt: "Bereiten Sie sich in jedem Fall auf den Termin vor. Suchen Sie bei Verdacht auf CFS oder Fibromyalgie zunächst den Hausarzt auf. Führen Sie mindestens vier Wochen vor dem Arztbesuch ein Schmerztagebuch und halten Sie dort Angaben zu folgenden Fragen fest: Wann haben Sie Schmerzen (Tag und Uhrzeit notieren)? An welchen Lokalisationen finden sich die Schmerzen? Wie fühlen sich die Schmerzen an (ziehend, drückend, brennend...)? Wie lange dauern die Schmerzen an? Welche Intensität haben die Schmerzen...

Schlussendlich sei in der Gesellschaft noch nicht angekommen, dass es sich um handfeste neuroimmunologische beziehungsweise internistisch-orthopädische Störungen handelt, die zu mannigfaltigen Einschränkungen der Lebensqualität und Alltagsfähigkeit führen. Dennoch sei nicht jede Erschöpfung ein CFS - und auch nicht jede Schmerzerkrankung eine Fibromyalgie. Diese Auffassung vertritt der Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zum Thema, Dennis Riehle (Konstanz): "Doch obwohl die körperlichen Aspekte hierbei zweifelsohne dominieren, sollte auch der psychosomatische Aspekt nicht verdrängt werden!", so der Sozialberater...

Myalgien, ständige Mattigkeit, Leber- und Nierenschwäche und Sehstörungen sind unspezifische Symptome. Und doch muss bei diesen Beschwerden stets auch an eine Erkrankung der kleinsten Zellen gedacht werden. Darauf macht der Leiter der Selbsthilfeinitiative für Muskel- und Nervenkrankheiten, Dennis Riehle (Konstanz), in einer aktuellen Aussendung aufmerksam: "Mitochondriopathien sind heute verbreiteter denn je, spielen aber in der ärztlichen Diagnostik oftmals nur eine sehr untergeordnete Rolle, weshalb sie oftmals als mögliche Ursache für diverse Leiden übersehen werden. Dabei können die vererbten oder durch Umwelteinflüsse...

Nach Auffassung des Leiters der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zu CFS und Fibromyalgie, Dennis Riehle (Konstanz), liegt das auch an einer falschen und nicht abgestuften Erwartungshaltung: "Jedes Krankheitsbild muss in Relation zu anderen Gesundheitsstörungen gesetzt werden, damit Entscheidungen gerecht sind und eine weitere Differenzierung stattfinden kann. Auch wenn natürlich die subjektiven Leiden und empfundenen Lasten bei CFS und Fibromyalgie groß sind, muss letztlich auch Platz für schwerwiegendere Erkrankungen bleiben", erklärt der 37-jährige Sozialberater, der dabei auch auf die Rechtsprechung verweist: "Regelhaft...

Dabei sind die Herkunft und Auswirkungen dieses chronischen Schmerzzustandes an Sehnen, Muskeln und Fasern sowie ihn häufig begleitende Müdigkeit, Magen-Darm-Beschwerden, Depression und Einschränkungen der kognitiven Leistungsfähigkeit mittlerweile weitgehend geklärt und damit auch das Ausmaß des individuellen Leidensdrucks und der Funktionsbeeinträchtigungen, die sich aber nur schwer objektivieren lassen. Dieser Auffassung ist der Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zu Chronischem Erschöpfungssyndrom (CFS) und Fibromyalgie, Sozialberater Dennis Riehle: "Deshalb haben es Betroffene häufig auch sehr schwer, ihre...