Projekt zur Öffentlichkeitsarbeit bei Seltenen Erkrankungen erreicht die Bundesauswahl der startsocial-Initiative

Eutin 26.02.07. Am 22.03.07 ist die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammen mit einer Auswahl von 24 anderen sozialen Projekten im Bundeskanzleramt zu Gast. Seit 2001 unterstützt der unter der Schirmherrschaft des Bundeskanzlers stehende Verein startsocial e.V. soziale Initiativen, indem er Stipendien vergibt und durch Experten und Coaches den ausgewählten Bewerbern Fachwissen und damit Hilfe zur Selbsthilfe bietet. Bei der Abschlussveranstaltung im Bundeskanzleramt werden von den 25 aussichtsreichsten Kandidaten sieben prämiert und erhalten dann zusätzlich finanzielle Unterstützung für ihr Projekt. Das Vorhaben der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist das einzige schleswig-holsteinische Projekt, das es in die Bundesauswahl 2006 geschafft hat.
„Wir haben durch das Beratungsstipendium eine Menge gelernt“, sagt die Projektleiterin der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Marina Vogler und freut sich über die Auszeichnung, die das Projekt durch die Einladung nach Berlin erfährt. Ziel des Projektes der Selbsthilfeorganisation für Menschen mit dem Marfan-Syndrom ist es, ein auf Dauerhaftigkeit angelegtes Konzept zur Öffentlichkeitsarbeit zu entwerfen und schrittweise umzusetzen, um diese lebensbedrohliche Erkrankung bekannter zu machen. Das erarbeitete Konzept soll auch anderen Organisationen für seltene Erkrankungen zugänglich gemacht werden.
Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine unheilbare, genetisch verursachte Bindegewebserkrankung. Das Leben der Betroffenen kann durch gefährliche Veränderungen an der Hauptschlagader und Herzklappenfehler schon im Kindesalter bedroht sein. Auch Augen, Skelett, Muskeln und die Wirbelsäule sind von der Krankheit betroffen und bedürfen der qualifizierten Behandlung durch Spezialisten. In Deutschland sind ca. 8.000 Menschen betroffen, viele davon ohne es zu wissen. Diese bezahlen das Fehlen einer Diagnose häufig mit schweren Gesundheitsschäden und im Extremfall mit dem Leben. Wirksame Öffentlichkeitsarbeit ist daher der erste Schritt den Betroffenen zu helfen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. leistet Aufklärungsarbeit für Betroffene, Angehörige und Mediziner. Weitere Informationen unter www.marfan.de oder Tel. 0700 – 22 33 4000.

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